Moscou sediou o primeiro Congresso de Unificação da organização russa de pacientes com imunodeficiência primária. Discutiu questões urgentes como os próprios pacientes, e os principais imunologistas de 16 regiões da Rússia.
Criação de uma organização desse tipo - a única maneira de reunir todas as partes interessadas na busca de soluções para os problemas relacionados com a prestação de cuidados médicos aos pacientes
imunodeficiência primária
, De acordo com ativistas e membros da sociedade.
Os membros do Congresso estabeleceu um conselho de especialistas, que incluiu principais imunologistas e figuras públicas: Deputado. o médico-chefe dos russos Infantil Clinical Hospital Bologov Andrew, vice-presidente da Associação Russa de Alergologia e Imunologia Clínica, o médico-chefe do Instituto de Imunologia russa Natalia Ilyin, diretor do Centro de Imunologia Pediátrica e Alergologia Andrew Prodeus, vice-Cidade Moscou. Diretor de Instituto de Pesquisa de Epidemiologia e Microbiologia. Areg Totolyan Pasteur e outros.
Na primeira reunião de membros da organização identificou uma série de questões que requerem atenção urgente, tais como a falta de mecanismos para garantir que os pacientes de ajuda médica do Estado
imunodeficiência primária
, Questões de invalidez e outros pacientes adultos. Sobre os problemas agudos têm a dizer em voz alta, dizem os membros da organização, de modo que na primeira reunião de desenvolvido e aprovado o texto da mensagem para o Presidente da Federação da Rússia e os oficiais do Ministério da Saúde.
Imunodeficiências primárias
- Um grupo de doenças determinadas geneticamente inatas das espécies mais do que 250,. Hoje sabemos que cerca de 2.000 pacientes na Rússia, mas especialistas sugerem que o número real poderia chegar a 15.000. De acordo com líderes imunologistas russos, 90% das crianças com
imunodeficiência primária
na Rússia morrem sem diagnóstico. Muitas vezes, eles dão diagnósticos incorretos e muitas crianças, especialmente bebês com estados de imunodeficiência grave, morrendo com a idade de 2-4 meses. "A maior parte dos pacientes o diagnóstico tardio é de 5-10 anos", - diz o chefe do departamento de imunopatologia SSC Instituto de Imunologia Tatiana Latysheva.
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