"All-Russian Society of Hemophilia" foi criada em 1989. Agora é uma grande organização de caridade tem 62 escritórios regionais. Com seu presidente Yuri Zhuleva falou ao nosso correspondente.

- Yuri Alexandrovich, as dificuldades enfrentadas pelo russo, hemofilia?

- Em primeiro lugar, deve notar-se que o nível de tratamento da hemofilia   na Rússia é bastante elevado, e ao nível da oferta de drogas no país é a média na Europa, ou seja, isto é bastante uma boa conquista. Pacientes hemofílicos recebem medicamentos sob o título "7 Doenças" (ela é agora chamado de "nosologia de alto custo"). E, muito importante, uma droga cobertura caro é devido ao orçamento federal - o paciente não paga por medicamentos.
É gratificante verificar que em nosso país não há qualquer chance de que as crianças, os doentes Hemofilia Sem deficiência aumentou, e esperamos que a sua vida não será menor do que o de pessoas saudáveis. Mas é nos planos, porque, infelizmente, muitos de nossos membros invalidizirovana e pacientes enfrentam dificuldades relacionadas com o fornecimento de alta tecnologia de cuidados médicos. Eles precisam realizar cirurgia ortopédica complexa, mas, infelizmente, tudo pode durar cerca de um ano.

- Todos os hospitais têm o medicamento necessário?

- Infelizmente, nem todos regional, e, infelizmente, os hospitais federais têm preparações especiais tratamento da hemofilia na quantidade desejada. Para os nossos pacientes, é literalmente uma questão de vida ou morte, porque às vezes o paciente chega ao hospital e ele disse que eles dizem, você tem que trazer o seu próprio medicamento, e se ele não tem, neste momento medicamento? Para controlar esta questão deve ser autoridades regionais, porque eles têm certas responsabilidades, e eles devem estar de acordo com eles.

- Esse é o único problema com drogas?

- Há uma forma muito grave de inibidor da hemofilia quando os pacientes desenvolvem anticorpos para a droga, que é administrado. Agora na Rússia tratar apenas um tipo de drogas, a droga "Eptakog alfa (activado)", ele compra do governo federal, mas, infelizmente, quase 30% dos pacientes o corpo responde mal a este tratamento. Em todo o mundo, os pacientes e os médicos têm uma escolha, porque Há uma outra droga "complexo coagulante Antiingibitorny" e pode ser atribuído a este medicamento se a terapia eptakogom é ineficaz ou se o paciente não tolera isso. Isto está de acordo com abordagens modernas para o tratamento de formas inibitórios.

Em nosso país, infelizmente, na lista de medicamentos adquiridos centralmente, "Antiingibitorny koagulyatorny complexo" não está incluído. E as nossas organizações de doentes definir uma meta - para incluir o medicamento na lista dos medicamentos essenciais.

- No tratamento da hemofilia tomou lugar grande reabilitação. Qual é a situação nesta área?

- Nas regiões, as crianças e seus pais são frequentemente confrontados com os problemas associados com a obtenção de um tratamento de spa. Não em todo lugar ele está disponível, nem sempre fornecem enfermagem adequada casa. Enquanto que parece ser o Estado gasta enormes quantias de dinheiro para o tratamento de pacientes com hemofilia, e selecione um bilhete não é tanto dinheiro ......
Tratamento Spa aumentar o efeito da terapia. No entanto, os pacientes relatam que não há dinheiro, por sua vez, pediu para ser opções inadequadas ou oferta (por exemplo, uma viagem para o Mar Negro no outono ou no inverno).

- O que foi que a inclusão desta doença no programa "7" Doenças?

- Esperamos que, com o tempo, as pessoas com hemofilia na Rússia atingiram a expectativa média de vida de pessoas saudáveis. Aqui está um exemplo: graças à inclusão de hemofilia no programa "7 Doenças" antes de iniciar a terapia de droga, para garantir melhor preparação e da hospitalização médio diminuiu 4 vezes ou mais no país, isto é, as pessoas realmente não se encontram nos hospitais. As crianças com hemofilia, ir à escola, é sua adaptação social ativa, o mesmo se aplica a pacientes adultos, mas alguns deles, como eu já disse, não é bem capaz de socializar, porque na infância receberam tratamento inadequado. Podemos agora dizer que a hemofilia é agora, como eles dizem, "não é uma sentença", que os cidadãos de nosso país pode levar estilo de vida bastante adequada, especialmente para a geração mais jovem e ter acesso a segurança da droga moderna.

- Eu entendo que só acontecerá aquisição centralizada do programa "7 Doenças"?

- Sim, porque se essas drogas não são, nossos pacientes tornam-se deficientes tão cedo quanto 12 anos, ea duração média da vida não é mais do que 30 anos.

- Qual é o papel das organizações de pacientes que foram criadas e estão coordenando?

Primeiro de tudo, a nossa sociedade protege os interesses dos pacientes. Estamos cooperando ativamente com ambas as autoridades regionais e com as regulamentações federais, indicar os problemas que existem em pacientes com hemofilia, defender e proteger os interesses de nossos pacientes.
A próxima área que realizamos mais de 10 anos - suporte informações de ambos os pacientes e seus familiares, e profissionais médicos. É realizado e locais, e em revistas, e através da realização de seminários especiais e conferências científicas, etc.
Nós tentamos, através de seu trabalho, para manter os mesmos pacientes, somos nós mesmos, e com razão, acreditamos que a nossa organização tem ajudado a melhorar a assistência médica dos pacientes com hemofilia em nosso país. Quando começamos, as pessoas com hemofilia está em apuros - tornou-se desativado, viveu muito tempo. Agora, estamos orgulhosos de dizer que a situação corrigida de forma significativa, em particular, as drogas vêm realmente livres, e mais importante, os pacientes podem ser tratados em casa.

Oksana gravado Gerasimenko

Tratamento e prevenção

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