Soube-se que o Comitê Duma rejeitou saúde não previamente cortado adiada bill "longanimidade" no tratamento de pacientes com doenças raras por o orçamento federal. As MPs constatou que o tratamento de Estado de pacientes não podem pagar.

a recusa de tratamento

  O documento, que é agora veto, propõe a atribuição de chamadas doenças órfãs em separado um programa que seria financiado por fundos federais. Em particular, em tal programa, de acordo com os autores do projeto de lei, eu tinha para entrar na lista doenças raras, como a síndrome hemolítico-urêmica atípica, mucopolissacaridose I, II, IV tipos, pulmonar (arterial) hipertensão, hemoglobinúria paroxística noturna, artrite juvenil com início sistêmico.
 
  Estas doenças são conhecidas, requerem um tratamento particularmente caro e levar à incapacidade ou a vida encurtada. Mas, ainda assim, pelo menos, Russos estas doenças manteve a chance de receber tratamento gratuito - embora o projeto de lei não foi aprovado, mas transferido de uma audiência para o outro, e de esperança para a sua aprovação permanece. Agora não existe tal possibilidade.
 
  Lembre-se que na Rússia Gravou cerca de 8000 formas de doenças raras. Num certo número de regiões terapia está disponível apenas 20% dos pacientes. (Leia mais)

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