- É difícil olhar para o sofrimento de seu filho, que os médicos não podem ajudar por 25 anos - conta sua história trágica moscovita Tatiana Loktionova.


A parcela de sua família caiu muitas provações. Tatiana perdeu dois filhos logo após o nascimento. Em terceiro lugar, Alyosha, infinitamente doente para o último quarto de século, mas os médicos nunca lhe deu um diagnóstico plausível que explicaria um monte de violações em seu corpo.


O jovem continua a desvanecer-se em seus olhos, em 26 anos, ele pesa 48 kg, está ficando para trás no desenvolvimento físico, ele não tem virtualmente qualquer órgão saudável. Mas, além de pagar o tratamento na Rússia, ele não oferecer.


 Diagnóstico: Tratamento de Pagamento

Ano anterior Alyosha quase doente, mas depois comecei a pendurar todas as infecções consecutivas: ARD, rubéola, varicela ... Mom forçado a tomar um hospital três meses, os médicos disseram, relaxar, vai hormônio saída, fortalecer a saúde e tudo vai por si só. "E o cartão da criança era grosso, como um homem velho" - suspira a mãe.


Aos 16 anos, em vez da libertação prometida de saúde hormonal começou a deteriorar-se: o rapaz estava a perder peso rapidamente, havia dores no abdômen, os ossos ea mãe percebeu: é algo sério.


Em 2005, a família aplicado ao "Instituto de Imunologia FMBA da Rússia" SRC, que imediatamente alertou que o tratamento é pago. Em um hospital, onde colocar Alexis, os médicos colocou uma pilha de diagnóstico: rinite alérgica, conjuntivite, dermatite atópica, faringite crônica, gastro crônica, kyphoscoliosis, supercrescimento, giardíase, colite, prostatite ... Tatiana quase enlouqueceu quando o viu: afinal, antes de todos os médicos disseram que as mudanças idade de seu filho, e aconselhou a ir para dentro para esportes. Alexey foi dado o passaporte da doença alérgica paciente e após o tratamento (que, no entanto, não trouxe nenhuma melhoria) recomendado para ir para a re-admissão no ano seguinte. Alex levou um todo drogas ano a receita médica, mas o efeito positivo do tratamento não foi.


Quando re-hospitalização em 2006, Tatiana reparou que kvitochki para o pagamento aparece uma espécie de "exame do terceiro grau" - é estimado em 12.560 rublos, e para além 4788 rublos necessários para a seleção de imunoterapia.. Para o tratamento de mais de um mês teve que comprar medicamentos às suas próprias custas. Sem imunoterapia não é realizada. A mãe recorreu à cabeça. Departamento de Alergia e imunoterapia AE Shulzhenko, que lhe disse todas as queixas Alexei - pretensão, ele deve ser tratado no neuropsiquiatra. E porque isso não ajuda a imunoterapia. Outrageously Loktionova para o deputado. médico-chefe em Klevtsova médica Maria: Então, ela pagou 18 mil para pretendente tratamento, e tudo o expôs diagnósticos anteriores eram falsificação? Como resultado, AE Shulzhenko Eu tomei um rumo diferente: Alexis tem uma contra-indicação para a imunoterapia - estafilococos, estreptococos e muitas outras infecções.


... Depois de um ano teve que ser hospitalizado novamente e pagar 13.340 rublos. para "exame do terceiro grau" e 4955 rublos. - Para a correção de disbiose. Desta vez, seu filho imediatamente começou a realizar o alegado imunoterapia contra-indicada. Mas os preparativos para o tratamento da disbiose médicos disseram para comprar. "Eu já pagou para a correção de disbiose! "- Eu estava indignado Tatiana. Mas ela explicou que essas drogas não estão incluídos 4955 rublos.


Enquanto isso, o filho reclamou de dor nos ossos. Os médicos que se refere a um endocrinologista, que também foi uma taxa de consulta. Tatiana, já colocado para fora uma boa soma para o tratamento, decidiu finalmente descobrir o que o misterioso "terceiro serviço de grau" incluem se o tratamento medicamentoso, e ao mesmo tempo por que a instituição não funciona no sistema de CHI e seu filho tem apenas serviços pagos. A aplicação de tais assuntos, ela mandou o médico-chefe SRC "Institute of Immunology" NI Ilyina


A partir de uma resposta formal Tatiana surpreendido ao saber que, após três anos de tratamento no instituto seu filho é um pacientes não-core, apesar do fato de que ele foi exposto a uma série de diagnósticos, a principal linha do instituto.


Mas o mistério é que, no início de um instituto formal de gerenciamento de resposta de alguma forma, disse que Alexei realizado tratamento e diagnóstico "das principais doenças alérgicas", que está incluído na secção da declaração do médico-chefe NI Ilyina que Alexey non-core paciente. Este tratamento alegadamente teve lugar no âmbito do programa CHI básica (provavelmente gratuita). Tudo o resto - a sobretaxa sobre a lista de preços não são fornecidos o pacote de benefícios básicos.






 Diagnóstico: Tratamento de Pagamento


Em 26 anos, Alex parece uma adolescente.



Uma declaração semelhante foi enviado a instituição Tatiana que está sujeita a SRC "Institute of Immunology", ou seja, a Agência Médico-Biológica Federal (FMBA). Foi respondeu que o Instituto de Imunologia no sistema CHI não está trabalhando, ele fornece serviços com base em honorários, e dentro do orçamento - apenas um determinado grupo de pacientes. Mas a partir da companhia de seguros "ROSNO-MS", que presta serviços para Alexei MLA, veio uma informação completamente diferente: SRC "Institute of Immunology" incluído no CHI.


A companhia de seguros também esclareceu que todas as internações Alexei eram razoáveis, e assistência médica prestada a ele sob a apólice de seguro médico obrigatório - de acordo com o programa da cidade de Moscovo de seguro de saúde obrigatório, de acordo com o contrato entre a seguradora eo Instituto de Imunologia do contrato. "A lista de serviços médicos recebidos por você é refletida no saldo da sua conta", - observou na empresa "ROSNO-MS".


Acontece que o Instituto de Imunologia cobrado não apenas Alex, mas as seguradoras? .   A empresa acrescentou que Alex Loktionova fornecidos e serviços pagos no sistema CHI fora .  "Eu perguntei - o quê? Eu não respondi .  Talvez injecções não estão incluídos no pacote de benefícios?! "- É mulher perplexa .  Resta acrescentar que a resposta das seguradoras Tatiana recebeu somente depois que o advogado apelou aos 8 meses, a empresa "ROSNO-MS" silenciosa .  No entanto, ele pediu desculpas para o longo consideração .  A pedido de Tatiana para exame de qualidade dos cuidados a empresa não reage em absoluto (embora seja uma obrigação directa), e quando Loktionova fez uma exigência semelhante no Fundo Federal de CHI, onde ela foi aconselhada a ir a tribunal .  Enquanto isso, o advogado Tatyana viu sinais no artigo 159 do Código Penal - fraude .  Afinal, o paciente deliberadamente enganado, que o tratamento não está incluído no pacote de benefícios, e faturado sua companhia de seguros e .  E o tratamento de Alexei Loktionova para 2005-2007 foi fornecida a um total de mais de 25 mil rublos .


O ponto, é claro, não só em dinheiro gasto. A principal coisa, de acordo com Tatiana e Alexei que o tratamento não era melhor. Durante os três anos de tratamento em SRC "Institute of Immunology", ele não poderia entregar até estreptococos e estafilococos. Então, ela decidiu ir para outros hospitais. O resultado: vários professores e um acadêmico Com base na análise colocar seu filho um diagnóstico terrível - imunodeficiência, o que explica as inúmeras falhas no corpo. Porque é que este não é feito na instituição? Riddle.


Ela permaneceu apenas para determinar que tipo de imunodeficiência filho - primária ou secundária. Secundário desenvolve normalmente no fundo de um ambiente ruim, doenças infecciosas e assim por diante A primária -. Uma doença genética que é virtualmente intratável e leva à desintegração gradual de todos os órgãos internos.


Professor Laboratório de Imunologia Clínica FMBA GKB№7 Didkovskiy NA diagnosticado "imunodeficiência secundária."


Mas os especialistas do Departamento de Alergia Clínica da Academia Médica de Pós-Graduação de Educação da Rússia, e da Universidade Médica Estatal da Rússia não excluem Alexei imunodeficiência primária grave. Esta patologia - uma doença rara, ocorre em um em cada cem mil pessoas. No entanto, a doença é tratada na Rússia em um único local - todos no mesmo Instituto de Imunologia. Lá você tem que colocar um diagnóstico oficial, e - a opinião de clínicas pagos e até mesmo acadêmicos de outras instituições de pesquisa do governo, neste caso, não é considerado. Oficialmente, esse diagnóstico não é Alexis. Portanto, ele não pode receber tratamento médico adequado e livre na Rússia. E sua mãe não pode exigir tratamento quotas do filho no estrangeiro.


Como resultado, uma mulher entrou com uma ação no tribunal. Nele - uma reivindicação para o "Institute of Immunology" SRC ea companhia de seguros "ROSNO-MS". "E eu vou fazer as pazes com o Tribunal de Estrasburgo - nós estamos falando sobre a vida do meu filho único", - diz a mulher. Além disso, ele tem a intenção de recuperar o dinheiro gasto no tratamento. Mas a principal coisa - pedida pelo demandante de que o Instituto de Imunologia, descobriu que a doença de imunodeficiência grave de seu filho - e, portanto, ele deve ser colocado no registro e tratados em uma instituição especializada para livre. Enquanto isso, SRC "Institute of Immunology" oferece Alex tratados na clínica na comunidade, onde, aliás, não há imunologista.


- Mãe de Jesus de três dias e três noites tenho visto o sofrimento de seu filho. Eu vejo 25 anos. Com o crescimento de 165 cm Meu filho pesa apenas 48 kg em 26 anos parece 14. Ele tem feridas na boca, reto - é a derrota da mucosa. Alergias praticamente tudo - frutas, legumes, poeira. Ele não tem AIDS, mas ele sofre como AIDS. Eu li em algum lugar que esta doença chamada doença de Jó - o Santo Grande - chorando Tatiana. - Eu li que, com o tratamento adequado o paciente tem uma chance de viver de meia-idade. Alex não receber tratamento adequado. Eu tenho que sofrer por causa do que meu filho está condenado ...


De acordo com a bem conhecida imunologista Ilya Reznik, 90% dos pacientes com imunodeficiência primária (PID) na Rússia morrer não diagnosticada. Imunologistas mundo continua estatísticas desses pacientes - nós não. "Só em Moscou, pelo menos 1.000 pacientes com PID, mas o diagnóstico é apenas uma pequena percentagem do que o esperado - disse Resnick. - Na Rússia, tal diagnóstico é confirmado em apenas algumas centenas de pessoas, ou seja, colocá-lo em 1000 apenas 1-2 ".


De acordo com o médico, quanto mais cedo colocar tal diagnóstico, as chances de recuperação melhor do paciente. Em hoje aprendeu a tratar a doença no estrangeiro, onde os pacientes fazem transplante de medula óssea. Existem tratamentos experimentais que mostram o sucesso - a terapia genética, onde pacientes foram submetidos a transplante de genes. Loktionova sonho é um dia, e eles foram tratados como seres humanos.


... Em 2001, o russo aprovou normas para diagnóstico e tratamento de doenças alérgicas e imunológicas. Existe uma seção sobre a síndrome de Hiper E - a imunodeficiência primária. Ele esclarece que, na Rússia, a doença não pode ser curada.


- Todos os sintomas da doença, o que está indicado nas normas, Alexei Loktionova presente. Ele precisa confirmar a presença do diagnóstico e da conclusão sobre a possibilidade de serem enviados para tratamento no exterior, de acordo com essas normas, "o tratamento é prevenir e eliminar manifestações clínicas da doença, principalmente infecciosas", - diz Alexei Starchenko, um membro do Conselho Público para a proteção dos direitos dos doentes quando Roszdravnadzor.


Desde Hipócrates tolera agora Loktionov ainda contar apenas com Themis, na esperança de que ele irá protegê-los. Toda a matéria repousa sobre o diagnóstico. E com ele na Rússia apertado. De acordo com o chefe da Liga dos pacientes Saversky Alexander, de acordo com várias estimativas, entre um quarto e um terço dos diagnósticos neste país colocou errado.

Fonte


Notícias da Indústria

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