Moscou sediou a conferência, organizado pela organização pública Inter-regional de assistência a pacientes com doenças raras (órfãos), "Outra Vida". - Considera-se o mais urgente para as pessoas doentes e seus familiares perguntas. Estas questões, recursos relacionados da doença, assim como as nuances de fornecimento de medicamentos e tratamento nacional no Ministério da Saúde, bem cobertos, como médico, e advogados.

Doenças raras

  Em particular, tornou-se médicos disseram participantes da conferência linguagem simples e compreensível, com foco público não-profissional - sobre a patogênese, diagnóstico e tratamento de doenças raras. Os advogados, por sua vez, informou como fazer, até mesmo por recurso aos tribunais, a administração comprar o remédio certo, sobre como você pode sair vitorioso na batalha com funcionários para suas próprias vidas.
 
  Lembre-se desenvolvido Chio países, de acordo com estatísticas, ao vivo de 1 a 3 pacientes com diagnóstico de Agus (atípica síndrome hemolítico-urêmica) por 1 milhão de habitantes. Clínica APG (paroxística noturna hemoglobinúria) é encontrada em 5-6 pessoas por milhão de habitantes. Além disso, algumas dessas patologias o mais caro financeiramente. Segundo os médicos, o tratamento da licença médica de 3-4 significa comparável ao deduções atribuída ao tratamento de dezenas de milhares de doentes com doenças comuns.
 
  Comece ambas as doenças quase igualmente de repente depois de exercício intenso a transitar infecção no pé, estresse grave ou trauma. Estas doenças genéticas e baseado no facto de que em caso de quebra nos genes organismo doente responde imunidade em vez de defesa e que o inimigo Ela destrói não apenas as células estrangeiros, mas também a sua própria. Em paciente tem dor intensa na cabeça, abdômen, nas costas. Sintomas tais vômitos, fraqueza persistente, falta de ar. Doenças terríveis complicações graves - trombose (coágulos de sangue nos vasos), insuficiência renal crônica (IRC), tudo isso pode a qualquer momento sobre a morte súbita. De acordo com as estatísticas, que alto-falantes trouxe, 30% dos pacientes diagnosticados com APG morrem nos primeiros 5 anos manifestações momento da doença, e pacientes com Agus mais freqüência.
 
  Uma vez que estas doenças são financeiramente caro e que o dinheiro deve ser alocado a partir do orçamento federal, em muitas regiões esses pacientes são negados o direito ao tratamento. "Em nossa experiência, muitos ganhou os tribunais, que não têm medo de ir até o fim ", - disse na ocasião o paciente advogado organização "Outra Vida" Natalia Smirnova. Segundo ela, cerca de 50 pacientes com APG e Agus através dos tribunais receber o tratamento necessário.
 
  Ao mesmo tempo, os especialistas não determinar que as regiões podem ocultar o número real de pacientes com raras doenças. Segundo eles, o problema das doenças órfãs na Rússia não é reduzida apenas para as dificuldades com financiamento, existe também um problema cuidados de saúde e de regulamentação de drogas oferecer aos pacientes com doenças raras nos assuntos da Federação Russa. - Não é devido práticas e bem desenvolvido quadro jurídico para a prática. A menos que Eu ficaria no chão havia um sistema eficaz para limpar um algoritmo criptográfico obras, o financiamento doenças órfãs veio a ser advogados convictos.   (Leia mais)
 
  Oksana Herasymenko

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